Запрещенная болезнь
Почему в перечне медицинских специальностей нет детских ревматологов
Ирина Краснопольская
"Российская газета" - Федеральный выпуск №4885 от 9 апреля 2009 г.
Версия для печати



Екатерина Алексеева: Сделан фантастический скачок в ревматологии. Фото: Игорь Курашов



Сегодня в России более 50 тысяч детей страдают ревматическими болезнями. Из них 18 тысяч - ревматоидным артритом. Можно ли победить этот недуг? Об этом корреспондент "РГ" беседует с профессором Екатериной Алексеевой.

Российская газета: Екатерина Иосифовна, еще лет сорок назад ревматизм был в лидерах?

Екатерина Алексеева: Был. Хотя всегда поражал не только, как считалось, людей благополучных, а всех подряд. Почему? Да потому, что микробу, который становился причиной болезни, было абсолютно все равно, кто перед ним. Но сразу скажу: ревматизм побежден. Да, иногда он у кого-то возникает. Однако массовой заболеваемости нет. И это, не удивляйтесь, сыграло злую шутку с нашими пациентами - управленцы посчитали: нет ревматизма, нет проблемы.

РГ: Но вы же сказали, что его действительно нет. В чем же проблема?

Алексеева: В том, что проблему создает не ревматизм, а группа тяжелейших болезней, в основе которых тоже нарушение иммунных процессов в организме. Но причина такого иммунного сбоя в отличие от ревматизма неизвестна. А ведь при лечении важнейший фактор - знание происхождения недуга. При ревматизме знаем, потому его фактически нет. При ревматоидном артрите причина никому в мире неведома.

РГ: А что же ведомо? Не вслепую же идет лечение?

Алексеева: Ведомо то, что по неизвестным причинам иммунная система, которая дана каждому из нас, чтобы хранить свое и уничтожать чужое, начинает свое воспринимать как чужое и открывает некие военные действия против самого себя. И эти военные действия приводят к тяжелейшим болезням. При ревматоидном артрите мишенью для иммунной системы становятся суставы. Они опухают, болят. Встать с утра с постели - проблема.

У детей, страдающих ревматоидным артритом, может повыситься температура. Поражаются не только суставы, но и сердце, легкие, другие внутренние органы. Если вовремя не поставить диагноз, не начать лечить, то суставы начинают разрушаться и в конечном итоге больной садится в инвалидное кресло. Процесс идет стремительно. Через два года многие наши страдальцы становятся инвалидами.

Мой любимый художник - великий французский импрессионист Огюст Ренуар с ранней молодости страдал ревматоидным артритом. Он был абсолютно обездвижен. Несмотря на это, до конца своих дней продолжал создавать шедевры. Его последняя картина "Купальщицы" была написана человеком, суставы которого были разрушены. Есть фотография, на которой Огюст Ренуар сидит в инвалидном кресле, а кисть привязана шнурком между первым и вторым пальцем правой руки. Во времена Ренуара такие больные были обречены.

РГ: А теперь?

Алексеева: Это ведь только кажется, что в медицине ничего существенно не меняется: как болели люди, так и болеют. Это неправда! За последние десять лет сделан фантастический скачок, в том числе в ревматологии. Ревматология сейчас - одна из самых бурно развивающихся отраслей медицинской науки и практики. Появились новые препараты, созданные на основе генной инженерии специально для лечения ревматоидного артрита. В отличие от прежних они бьют не по всей иммунной системе, а только по тем мишеням, которые играют ключевую роль в механизме развития болезни. Эти препараты - своеобразная революция в лечении наших пациентов.

РГ: Сегодня Ренуара могли бы вылечить?

Алексеева: Вылечить, скорее всего, не смогли бы. Но в инвалидной коляске он бы не сидел, и кисть к пальцам ему бы не привязывали.

РГ: Но я была в вашем отделении. Признаюсь, зрелище не для слабонервных: видеть скрюченных, изможденных детей, их несчастных, измученных родителей невозможно...

Алексеева: Но вы же видели и результаты? Почему о них молчите?

РГ: Не молчу. На мой взгляд, это просто чудо!

Алексеева: Не стану вас опровергать: мы и сами считаем, что вытаскивать из болезни таких ребятишек - чуду подобно. Слагаемых чуда много. Прежде всего вовремя и правильно поставленный диагноз. Здесь не требуется супероборудования. Но требуются суперзнания врача. А врачей - детских ревматологов у нас в стране нет.

РГ: Почему же нет?

Алексеева: Потому что в номенклатуре специальностей нет этой специальности.

РГ: А кто же лечит таких детей?

Алексеева: Врач-педиатр, который часто не владеет достаточными знаниями по диагностике и лечению ревматических заболеваний. И дети в нашей стране госпитализируются не в специализированные отделения, а на обычные педиатрические койки. На наших более чем 50 тысяч детей с ревматическими болезнями всего 319 специализированных коек по всей стране! И всего 19 ставок врачей-ревматологов - тоже на всю страну.

Поэтому ребятишки лежат в любых других отделениях, лечит их обычный педиатр, который не всегда владеет даже азами нашей специальности. Нам удалось в свое время утвердить приказ N 29 "О совершенствовании оказания ревматологической помощи детям в РФ". В этом приказе было четко прописано, кто может оказывать помощь этим больным, какое дополнительное профессиональное образование должен получить врач-педиатр. Однако приказ практически не выполняется.

РГ: Почему?

Алексеева: У меня нет ответа на этот вопрос.

РГ: Врачей нет. Но все же лечим таких детей? Хотя бы лекарства для них в достатке?

Алексеева: Лечим. Допустим, диагноз поставлен правильно. Хотя по незнанию нередки ошибки, когда под маской ревматического заболевания скрываются другие болезни, даже онкологические. Таких больных долго и упорно лечат от ревматоидного артрита. И, таким образом, они становятся обреченными.

РГ: Но, допустим еще раз, диагноз поставлен верно. Куда должен поступить ребенок?

Алексеева: Такими детьми должны заниматься специалисты. Ребенок должен поступить в специализированное учреждение, где есть все для дальнейшей диагностики и лечения. У нас же происходит следующее. Конечно, все 18 тысяч детей с ревматоидным артритом не могут лечиться в Москве. Многие лечатся по месту жительства. А там и недостаток знаний, и недостаток лекарственных препаратов.

РГ: Неужели лечат преднизолоном?

Алексеева: Вы не поверите, но именно им и лечат. Более того, даже дозы его не всегда контролируются. А преднизолон для больного ревматоидным артритом - это плен. Дело в том, что этот очень давний препарат, который во многих случаях спасает жизнь, например при лечении системной красной волчанки, у ребенка, больного ревматоидным артритом, вызывает тяжелейшую зависимость, остановку в росте, отставание в половом развитии, тяжелый остеопороз с переломами позвоночника. При этом не предотвращает разрушение суставов. У нас наблюдаются 12-15-летние дети, которые по своему физическому и половому развитию соответствуют семи-, восьмигодовалым.

РГ: Им уже нельзя помочь?

Алексеева: Попытаться помочь можно. Но это будет самый настоящий бой с болезнью и преднизолоном. И мы не всегда выходим из этого боя победителями. Хотя в последнее время нам все чаще подвластно чудо.

РГ: Сотворить его помогают генно-инженерные препараты? Как долго их надо принимать?

Алексеева: Не только они. Сейчас достаточно большой выбор лекарств. Но все они импортные, очень дорогие. Принимать их надо постоянно, чтобы болезнь не вернулась.

РГ: Принимать, насколько мне известно, надо и после того, как ребенок покинул стационар? Вы детей ими снабжаете? Их приобретают в аптеках? На каких условиях?

Алексеева: Это наш самый больной вопрос. Тут не все ладно с законодательством. Генно-инженерные препараты дети получают в нашем центре. Но помимо этих препаратов им постоянно нужны другие лекарства, стоимость которых намного превышает возможности родительских кошельков. По характеру своей болезни этим детям должна быть присвоена инвалидность, дающая право на получение препаратов на льготных условиях.

Но парадокс заключается в том, что после курса нашего лечения дети совершенно не похожи на больных, страдающих ревматоидным артритом. И... инвалидность им либо не присваивается, либо, если была ранее, снимается. А вместе с этим дети теряют право на все льготы, в том числе и лекарственные, и на проезд, и так далее. Лечение прекращается, дети становятся инвалидами. И это звание им присваивается. Но, как говорится, поезд уже ушел. И вернуть такого инвалида к норме почти нереально.

РГ: В вашем отделении - сама видела - дети лежат не только на кроватях, но и на раскладушках. И это в таком уникальном центре...

Алексеева: У нас нет иного выхода. Мы не можем никому отказать. Вот и сейчас на 53 койках лежат 60 детей. Берем всех, берем самых тяжелых, берем по санавиации. Выхода пока не вижу. Все еще надеемся, что предложенный нами совместный с НИИ ревматологии РАМН проект федеральной целевой программы "Ревматические болезни" возымеет действие и наша служба перестанет быть пасынком, финансироваться по остаточному принципу. Что мы наконец сможем лечить всех детей, попавших в ревматоидную беду.

www.rg.ru